Nicolas et Lucie, un couple de Logelheim, accompagnent leur fils Ethan, âgé de 7 ans, dans son traitement contre une leucémie aiguë lymphobastique de type T. Le verdict est tombé au mois d'avril dernier, depuis, la famille ne quitte plus l'hôpital de Hautepierre de Strasbourg. Pour leur venir en aide, une cagnotte a été lancée.

Au mois d'avril, Ethan présente des épisodes de fièvre à répétition. Le médecin traitant évoque dans un premier temps une grippe ou le Covid-19. C'est l'apparition de ganglions volumineux au niveau du cou qui déclenche l'alerte. Lors d'une sortie scolaire, l'enseignant d'Ethan contacte plusieurs fois Lucie, sa mère, pour signaler la taille préoccupante de ces ganglions, envoyant également des photos. Le soir même, Lucie décide de se rendre aux urgences pédiatriques de Colmar mais finira par rentrer à la maison après plusieurs heures d'attente en raison de l'affluence ce jour-là. Le lendemain, une première prise de sang prescrite par le médecint traitant indique des résultats anormaux, de même pour la seconde. Le médecin oriente alors la famille vers les urgences pédiatriques qui évoque deux hypothèses : une infection ou un cancer. Un transfert vers le service spécialisé de l'hôpital de Hautepierre est alors programmé le lendemain. "On m'a dit infection ou cancer, moi je me suis dit c'est une infection. Quand on est arrivé le dimanche matin, on a tout de suite compris que c'était un cancer, on ne savait juste pas encore lequel", confie Lucie. Les examens complémentaires confirment le diagnostic. "Je crois que dans la semaine on a su qu'il avait une leucémie et au fil des semaines on a su laquelle", détaille cette dernière. La leucémie d'Ethan est décrite comme particulièrement virulente, nécessitant un traitement intensif. 

"Notre vie a basculé le 18 mai" 

Depuis son hospitalisation, Ethan a reçu plusieurs cycles de chimiothérapie. Un parcours non exempt de complications puisqu'Ethan a développé une trombose et a subit deux crises d'épilépsie. Depuis ce 18 mai, Nicolas et Lucie ont interrompu leurs activités professionnelles pour acompagner leur fils. Le couple bénéficie ainsi d'un accueil à la maison Ronald McDonald, structure d'accueil pour les familles d'enfants hospitalisés. Un hébergement qui leur permet de maintenir une proximité avec leur fils tout en bénéficiant d'un environnement moins médicalisé. 

En 17 semaines, ils n'ont pu sortir que très rarement, pour des permissions de quatre heures. Le protocole hospitalier limite strictement les visites pour protéger Ethan des infections. Seuls quatre personnes sont autorisées : les parents et deux personnes de leur choix, désignés dès le début de l'hospitalisation pour éviter les changements susceptibles d'augmenter les risques infectieux. Une organisation qui permet à Ethan de maintenir un lien familial mais aussi aux parents de s'offrir des moments de répit. "J'ai beaucoup de mal à lâcher Ethan et à me reposer mais au bout d'un moment il n'y a pas le choix, je suis obligé de me reposer parce que je suis sur les rotules", confie Lucie. Elle ajoute : "Il y a une période où c'était très compliqué, il était très en colère, il avait du mal à parler, il criait, il tapait, c'était sa façon de s'exprimer. C'est normal après autant d'enfermement, il voit des enfants partir et revenir et lui ne peut pas rentrer chez lui, sa maison et son chat lui manque". 

Depuis le début, Ethan est conscient de sa situation. "Il sait ce qu'il a parce qu'on lui a expliqué. C'est un enfant qui aime bien savoir, il n'aime pas qu'on lui cache des choses", expliquent les parents. Ces derniers sont admiratifs de sa résilience et de sa détermination. "Je ne sais même pas si on supporterait ce qu'il supporte, il a un tempérament qui l'aidera à surmonter tout ça. C'est un battant, un guerrier même j'ai envie de dire. Quand on a un enfant qui a le moral comme ça alors qu'il est en aplasie, il faut avoir le moral pour lui", explique Lucie avec fierté. 

Actuellement, l'équipe médicale procède à l'évaluation de l'efficacité des chimiothérapies par la recherche de maladie résiduelle. Si ces résultats confirment une réponse satisfaisante au traitement, Ethan sera alors apte à recevoir une greffe. Par la suite, cette greffe nécessitera alors une surveillance supplémentaire de plusieurs semaines.

Un élan de solidarité

Face aux difficultés financières liées à l'arrêt des activités professionnelles des parents, un ami et collègue de Nicolas a initié une cagnotte en ligne sur la plateforme Leetchi. Cette dernière, qui a déjà atteint plus de 15 000 euros, vise ainsi à compenser les pertes de revenus et à permettre à la famille de faire face aux frais annexes. Les fonds collectés serviront également à déléguer les travaux de rénovation restants pour permettre à la famille de consacrer plus de temps à Ethan après sa sortie d'hospitalisation. Une partie de la somme est notamment destinée à financer les rêves du jeune garçon, comme un voyage à Tahiti. Nicolas et Lucie ont aussi annoncé leur intention de reverser une partie de la collecte aux associations de lutte contre le cancer pédiatrique. 

Propos recueillis par Anaïs Follenius / Crédit photo : Document remis